父亲挖坟陪地贫女儿提前适应死亡，请减少这种无奈

上段时间，这样一则新闻刷屏了：四川父亲张利勇在一块自留地内为患重症地中海贫血症的2岁女儿挖了一个“坟墓”，并带着女儿躺入其中，称提前陪她适应死亡。


  都说女儿是父亲上辈子的情人，看着自己的骨肉因为疾病深受折磨，这位父亲迎难而上，但巨额的费用还是让作为普通农民的他了有这样无奈的举动。   ①中低收入国家每年大约5-10万个儿童死于重型地贫   小宝贝患的这种地中海贫血，是一种先天的血液遗传病，人体不能正常合成血红蛋白，使红细胞很容易溶解、破碎，因而形成慢性贫血，其中以β型和α型最为常见。根据病症严重程度分为轻型、重型两大类。

  其中，轻型地中海贫血患者并没有明显病症，能够正常生活，不需要特别治疗。   但如果是重型患者，多会在胎儿或者婴儿期发病（甚至夭折），面色苍白或苍黄、食欲差、肝脾增大，有些还有黄疸，生长发育逐渐迟缓。存活者需要终生定期输血维持生命，或者通过造血干细胞移植来挽救生命，否则难以活到成年。据统计，中低收入国家每年大约5-10万个儿童死于重型地贫。   张利勇称，女儿出生2个多月就被查出先天性重度地中海贫血，每月都要靠输血液来维持生命，由于抵抗力差，经常感冒引起肺炎，每次住院就是一两个星期。两年内治疗费达14万左右，他把能借的亲朋好友都已经借过。


  因为夫妻俩与女儿的配型都不成功，所以就商议再生一个孩子，用脐带血来救女儿，把所有的希望都压在了二胎宝宝的身上。   但早已清贫如洗的家中已经无力支持后续费用，所以出现了最前面的“进入坟墓提前适应”的那一幕。   ②我国地贫高发，南方地区尤为常见   每个重症地贫患者的家庭，都承受着难以想象的压力与辛酸。全世界大约5%的人群携带异常的血红蛋白基因。   作为一种常见疾病，我国南方地区发病率更高，尤其是四川、广西、广东和海南常见。在香港，轻型患者也相当普遍，大约8.5%的人口为轻型地中海贫血患者。


  虽然轻型患者的生活影响不大，但却有一个重要的点——体内的地中海贫血基因，会有机会直接遗传给以后的孩子。两个轻型患者结婚，他们的下一代则有1/2的机会患有轻型地贫，1/4的机会患有重型地贫。   ③及早预防是关键——地贫基因检测   所以，对于地中海贫血这种疾病，仍然不能掉以轻心，及早采取预防措施非常关键，建议及早进行地中海贫血27型及338型基因检测。


  此项检测主要是抽取静脉血来进行分析，判断受检者体内是否存在此类基因突变。尤为建议以下人群进行此项检测，包括：


  对于夫妻来说，如果检测结果双方都是正常的，生出患病宝宝的可能性就比较小。


  但如果不幸夫妻双方或一方被检测出患有地中海贫血，医生会对今后生育的宝宝进行患病风险推测，同时告知可能的后果。此时夫妻需要慎重考虑，再决定是否生宝宝。   假如检测结果表明夫妻双方或一方是患者，而妻子已经怀孕，就需要对宝宝进行必要的监测，可以在医生建议下进行进一步确诊（如进行羊水穿刺），以便及早做出适合的治疗和跟进。

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